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讓“星星的孩子”得到守護(hù)

委員就完善自閉癥兒童康復(fù)機(jī)制提出建議

2019-01-09 10:19 來(lái)源:寧德網(wǎng) 蘇曉潔

寧德網(wǎng)消息(寧德晚報(bào)記者 蘇曉潔 文/圖)在我們身邊有著這樣一群孩子,他們擁有稚嫩的面龐、清澈的眼睛,卻從不與你對(duì)視、少言寡語(yǔ)。有人說(shuō),他們都是“星星的孩子”,來(lái)自遙遠(yuǎn)的天際,一不小心跌落在了塵世。他們還有一個(gè)名字——自閉癥兒童。

2019年01月09日06版兩會(huì)2

寧德市天使之翼孤獨(dú)癥兒童中心的老師在給自閉癥兒童作一對(duì)一輔導(dǎo)。

2019年01月09日06版兩會(huì)1

寧德市康復(fù)醫(yī)院兒童康復(fù)科暨寧德市天使之翼孤獨(dú)癥兒童中心外景。

近年來(lái),自閉癥漸漸步入人們的視線。據(jù)悉,我市目前有自閉癥兒童逾千人,且年增長(zhǎng)率達(dá)到7%。當(dāng)前,我市已經(jīng)初步建立了從篩查到治療到教育的自閉癥兒童干預(yù)系統(tǒng),但這一系統(tǒng)還十分脆弱,從總體上還不足以支撐自閉癥兒童康復(fù)需求。對(duì)此,市政協(xié)委員陸鳴就如何關(guān)愛(ài)自閉癥兒童,完善康復(fù)機(jī)制提出建議。

現(xiàn)狀調(diào)查

早期發(fā)現(xiàn)診斷能力差 教育水平有待提升

1月8日,記者在寧德市康復(fù)醫(yī)院兒童康復(fù)科暨寧德市天使之翼孤獨(dú)癥兒童中心見(jiàn)到了12歲的小強(qiáng)(化名)。雖然他眼光躲閃,不太愿意與陌生人交流。但他的數(shù)學(xué)計(jì)算能力卻很“強(qiáng)”,對(duì)“5-3”“18+16”“56-16”這幾道題,一秒內(nèi)就通過(guò)心算得出了正確答案。

小強(qiáng)從7歲開(kāi)始接受康復(fù)訓(xùn)練,目前在該中心的“太陽(yáng)班”就讀,這是相對(duì)其它幾個(gè)班級(jí)能力最好的一個(gè)班級(jí),為上普校融合做準(zhǔn)備的一個(gè)班級(jí),開(kāi)設(shè)有幼小銜接課程。

“來(lái)我們中心接受治療的孩子,10個(gè)有7個(gè)都是年齡偏大。”寧德市康復(fù)醫(yī)院兒童康復(fù)科主任陳小燕告訴記者,自閉癥兒童接受訓(xùn)練的關(guān)鍵期是6歲以內(nèi),年齡越小,訓(xùn)練效果越好。然而,受“貴人語(yǔ)遲”的傳統(tǒng)觀念影響,我市許多自閉癥兒童被發(fā)現(xiàn)的時(shí)間太晚了。

據(jù)政協(xié)委員陸鳴了解,由于我市婦幼保健機(jī)構(gòu)長(zhǎng)期以來(lái)缺乏設(shè)備、場(chǎng)所和兒保人員,兒童心理保健工作無(wú)法全面普及。目前,寧德、福安能開(kāi)展兒童心理保健診斷評(píng)分,福鼎、霞浦、屏南、古田僅能開(kāi)展篩查,柘榮、周寧、壽寧縣尚未開(kāi)展。我市僅能確診3歲以上自閉癥兒童,3歲以內(nèi)建議上級(jí)醫(yī)院診斷。

此外,專業(yè)的康復(fù)治療機(jī)構(gòu)缺乏。目前除了國(guó)家級(jí)定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)寧德市康復(fù)醫(yī)院接收0~13歲的自閉癥兒童進(jìn)行治療、康復(fù)、教育外,其他機(jī)構(gòu)康復(fù)中心以接收0~6歲小年齡自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練為主,師資力量薄弱,難以滿足兒童身心發(fā)展需求。特教學(xué)校和民間康復(fù)機(jī)構(gòu)均以教育為主,康復(fù)效果參差不齊。

據(jù)悉,目前0~6歲殘疾兒童能夠得到每年15000元的康復(fù)救助,但是6歲以上兒童的康復(fù)救助基本處于空白,只能依托社會(huì)慈善的幫助,導(dǎo)致一些家庭負(fù)擔(dān)太重,放棄對(duì)自閉癥兒童的治療。

陸鳴還了解到,目前自閉癥兒童教育多依賴于特教學(xué)校。但特教學(xué)校醫(yī)教結(jié)合水平低,我市6所特教學(xué)校專任教師缺乏,且未配備康復(fù)、醫(yī)護(hù)專業(yè)技術(shù)人員。融合教育尚未開(kāi)展,一些輕度自閉癥兒童難以在普通學(xué)校立足。大齡自閉癥兒童沒(méi)有地方可去。

委員聲音

盡快建立早期預(yù)防康復(fù)機(jī)制 逐步開(kāi)展融合教育

自閉癥兒童需要全社會(huì)更大的關(guān)愛(ài)和支持。對(duì)于早期發(fā)現(xiàn)診斷能力差的問(wèn)題,政協(xié)委員陸鳴提議:“要大力提升婦幼保健機(jī)構(gòu)的兒童保健工作能力,加大對(duì)婦幼保健院的投入,配備足夠的兒保人員,提供充足的工作場(chǎng)所,配備先進(jìn)的設(shè)備設(shè)施,使全市各縣都能開(kāi)展0~3歲兒童篩查。”

此外,對(duì)于專業(yè)康復(fù)治療機(jī)構(gòu)缺乏的現(xiàn)狀,陸鳴提議建設(shè)一所高標(biāo)準(zhǔn)市屬兒童康復(fù)中心,服務(wù)內(nèi)容以全市0~6歲神經(jīng)發(fā)育異常兒童康復(fù)治療訓(xùn)練為主,充分發(fā)揮市屬機(jī)構(gòu)的引領(lǐng)輻射作用。各縣也應(yīng)當(dāng)建立兒童康復(fù)中心,借鑒霞浦縣福樂(lè)家園免費(fèi)提供場(chǎng)地給霞浦縣中醫(yī)院開(kāi)辦康復(fù)機(jī)構(gòu)的做法,各縣(市、區(qū))殘聯(lián)應(yīng)該將福樂(lè)家園場(chǎng)所與當(dāng)?shù)匦l(wèi)生醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行資源整合,使醫(yī)院專業(yè)技術(shù)、醫(yī)保報(bào)銷政策和殘聯(lián)補(bǔ)助政策形成合力,為殘疾兒童提供就近的專業(yè)普惠的康復(fù)訓(xùn)練。

針對(duì)6歲以上兒童康復(fù)救助缺失的現(xiàn)象,陸鳴發(fā)表了自己的看法:“建議借鑒其他地方做法,出臺(tái)7~14歲特殊兒童訓(xùn)練補(bǔ)助政策,減輕患兒的家庭負(fù)擔(dān),讓家庭經(jīng)濟(jì)困難的特殊兒童少年能繼續(xù)得到康復(fù)訓(xùn)練。市、縣兩級(jí)殘聯(lián)在本級(jí)殘保金中安排2%~5%用于特教學(xué)校開(kāi)展職業(yè)技術(shù)教育與培訓(xùn),并根據(jù)培訓(xùn)實(shí)際情況撥款、跟蹤管理。鼓勵(lì)民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)發(fā)展,將其納入特殊兒童康復(fù)事業(yè)整體布局。”

此外,她建議逐步開(kāi)展融合教育。在全市選擇小學(xué)、初中各一所,開(kāi)展融合教育示范校建設(shè),允許自閉癥兒童在普通學(xué)校擁有更靈活的課程安排,開(kāi)放自閉癥兒童家長(zhǎng)陪讀。研究開(kāi)發(fā)適合大齡自閉癥兒童的職業(yè)教育,為其提供職業(yè)培訓(xùn)和就業(yè)支持。

責(zé)任編輯:陳娥





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